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为什么要开展白血病的综合治疗?如何告诉患儿的病情

    无论是白血病儿童还是青少年,我们不仅要治愈他们的躯体疾病,更要使他们获得良好的生活质量。这就需要从生理、心理以及孩子家庭、社会等多方面进行白血病治疗,即综合治疗。特别对青少年白血病患儿,他们一部分在儿童医院按“大儿童”白血病方案诊治,另一部分在成人医院按“小大人”成人方案诊治,均未得到充分重视,尤其缺乏有效的心理干预,导致青少年白血病的无病生存率和生存质量明显低于112岁的白血病儿童。

    建立多学科联合团队(multi-disciplinary teamMDT)是开展白血病综合治疗最有效的方式。在西方发达国家,儿童肿瘤的治疗团队包括肿瘤学医师、护士、临床药剂师、麻醉师、心理学家/精神病学家、社会工作者、理疗学家、营养学家、儿童生命专家、技术人员、教师、宗教牧师等。社会支持系统有患儿家长协会、各种癌症基金会、志愿者服务机构等。虽然目前国内医院的条件有限,还不能像发达国家那样一步到位建立起完善的MDT,但只要我们医护人员和家长们共同努力,利用一切可能的资源,团结一切可以团结的力量,就可以为提高儿童和青少年白血病的治疗效果和生存质量作出自己应有的贡献。

    对白血病的孩子,尤其是对白血病的青少年,如何告知病情是一件非常现实而棘手的问题。从我们的经验来看,原则是应告诉孩子实情。但在什么时间、地点、场合,需要我们家长和医护人员沟通交流后,以最合适的方式告诉孩子,同时要给孩子信心,让他们知道白血病是可以治愈的!